La doctora Hilary Cass, que dirigió el informe sobre los servicios de identidad de género para menores y jóvenes para la sanidad pública británica, detalla algunos de los dilemas más difíciles que encontró durante el desarrollo de su trabajo: nuevos perfiles de la población con malestares de género, serias incertidumbres sobre los riesgos de los bloqueadores de la pubertad o falta de información sobre los resultados a largo plazo de los diferentes tratamientos.
«La incertidumbre es el estado fundamental de la medicina, y la sabiduría, tanto para los pacientes como para los médicos, se define por la forma en que uno la enfrenta» [1]
En abril de 2024 publiqué el informe final de mi revisión independiente de 4 años (Revisión) de los servicios de identidad de género para menores y jóvenes [2]. Es un informe sobre la incertidumbre, la complejidad y la necesidad de escuchar, de aprender y sobre todo de discutir y colaborar.
En este espacio existen múltiples verdades diferentes y las opiniones se expresan con mayor agresividad que en cualquier otro área de la atención clínica, de modo que muchas personas tienen miedo de expresar una opinión; esta es una situación peligrosa tanto para los médicos como para los pacientes. De hecho, en mis 40 años de práctica médica, fue la primera vez que ni siquiera era posible reunir en una misma sala a personas con las opiniones más polarizadas.
En este editorial analizo algunos de los dilemas más difíciles que he encontrado y que sustentan los profundos desacuerdos y las respuestas emocionales a este tema. Sin embargo, como se afirma en el informe final, si bien es necesario un debate abierto y constructivo sobre las conclusiones de la Revisión y sus recomendaciones, todos debemos recordar a los niños y jóvenes que intentan vivir sus vidas y a las familias, los cuidadores y los médicos que hacen todo lo posible por apoyarlos. Todos deben ser tratados con compasión y respeto.
El enfoque de la revisión
La base de la revisión fue una serie de siete revisiones sistemáticas encargadas a la Universidad de York, así como una encuesta de prácticas internacionales y un estudio cualitativo que examinó la variedad de experiencias y resultados de los pacientes y las perspectivas de los padres/cuidadores y los médicos.
Las revisiones sistemáticas son las más grandes y completas realizadas hasta la fecha. El uso de una única estrategia de búsqueda en todas las revisiones fue más inclusivo que en cualquier revisión sistemática anterior, ya que se recopilaron 237 artículos de 18 países y se brindó información sobre un total de 113 269 niños y adolescentes.
En esta área donde las opiniones están polarizadas y abunda la incertidumbre, era crucial tener acceso a la experiencia y la opinión de expertos para contextualizar la evidencia emergente. Por lo tanto, además del trabajo encargado a la Universidad de York, se adoptó un enfoque de participación de métodos mixtos que priorizó dos categorías de partes interesadas: en primer lugar, personas con experiencia de vida relevante (directa o como padre/cuidador) y organizaciones que trabajan con niños y jóvenes LGBTQ+ en general. En segundo lugar, médicos y otros profesionales relevantes con responsabilidad de brindar atención y apoyo a niños y jóvenes.
En total, quienes llevaron a cabo la revisión se reunieron con más de 1.000 personas, algunas en reuniones individuales, reuniones personalizadas sobre un tema en particular y otras en reuniones centradas en generar conciencia y mejorar la comprensión de los temas entre las partes y organizaciones interesadas.
Dilema 1: comprender a la población
La población de jóvenes que acuden a los servicios de género en los últimos años es marcadamente diferente de la de hace 10 o 15 años. En ese momento, el servicio ofrecía un modelo terapéutico de atención y la mayoría de los pacientes eran varones prepúberes que presentaban incongruencia de género desde la primera infancia. Una minoría tenía incongruencia de género persistente y se les ofrecían hormonas masculinizantes o feminizantes a partir de los 16 años, mientras que la mayoría creció hasta convertirse en adultos con atracción por el mismo sexo.
Desde hace unos diez años, se ha producido un aumento espectacular de las cifras de pacientes que acuden al Servicio de Desarrollo de la Identidad de Género (GIDS, por sus siglas en inglés) del Tavistock & Portman National Health Service (NHS) Trust, que era el único servicio especializado para pacientes en Inglaterra, Gales e Irlanda del Norte.
Las derivaciones aumentaron de menos de 50 al año antes de 2009 a unas 2.500 en 2019.
La tipología de casos también ha cambiado: en su mayoría se trata de chicas que se presentan en los primeros años de la adolescencia, con problemas complejos adicionales que incluyen antecedentes de trauma o experiencias adversas en la infancia, depresión, ansiedad, neurodiversidad y una variedad de problemas psicosociales.
Basándose en la evidencia y en el debate con médicos y académicos, la Revisión llegó a la conclusión de que se trata de una población heterogénea de jóvenes y que una combinación compleja de factores biopsicosociales, únicos para cada individuo, era responsable de su incongruencia o angustia de género. Algunos seguirían teniendo una identidad trans estable en la edad adulta y se beneficiarían de la transición médica. Para otros, la angustia relacionada con el género podría ser un fenómeno transitorio durante un período dinámico de desarrollo personal y psicosexual y podría resolverse al final de la adolescencia o al principio de la edad adulta. La conclusión de este análisis fue que no podía haber un enfoque «único para todos» y que cada individuo necesitaría una evaluación holística y un plan de atención personalizado.
Esta conceptualización de la población es una de las primeras áreas de desacuerdo de donde surge gran parte de la polarización.
Un estudio de 2015 [3] se dirigió a 17 equipos de tratamiento multiprofesionales de todo el mundo para determinar sus opiniones sobre el uso de la intervención temprana con bloqueadores de la pubertad. Identificaron siete temas sobre los que había opiniones muy dispares, siendo dos de ellos fundamentales para las actitudes hacia el tratamiento: «la (no) disponibilidad de un modelo explicativo de la disforia de género» y «la naturaleza de la disforia de género (variación normal, construcción social o enfermedad [mental])».
Durante el curso de la Revisión, observamos un cambio de actitudes, desde una narrativa inicial entre muchos defensores trans de que solo una minoría de los jóvenes que se presentaban tendrían una identidad trans de larga data y se beneficiarían de una vía médica hasta una creencia en algunos sectores de que todos los jóvenes en la lista de espera para los servicios eran «niños trans».
El equipo de revisión habló con jóvenes y adultos que habían sufrido una incongruencia de género de larga data y habían pasado por una transición médica exitosa, con experiencias positivas en el tratamiento. El equipo también habló con personas que habían pasado por un período de identificación trans que se había resuelto por completo al final de la adolescencia y/o al principio de la edad adulta. Ninguna de estas experiencias debería invalidar la otra.
El desafío radica en la falta de una forma confiable de predecir la trayectoria de cada individuo y, por ende, el enfoque correcto del tratamiento.
Dilema 2: el papel de la pubertad en el desarrollo psicosexual y de la identidad
No cabe duda de que la pubertad y la adolescencia son épocas de rápidos cambios, desarrollo y desafíos emocionales. Durante este período, la imagen corporal se convierte en una preocupación importante y puede tener efectos positivos o negativos en la salud mental. Los jóvenes comienzan a explorar su sexualidad y a comprender su orientación sexual. Los compañeros tienen una influencia cada vez mayor y los padres una influencia cada vez menor.
La práctica de detener la pubertad en la etapa 2 de Tanner se inició en los Países Bajos y, posteriormente, se adoptó en el Reino Unido y a nivel internacional. La idea se basaba en una teoría de la Dra. Peggy Cohen-Kettenis, cuya experiencia clínica inicial fue en la atención de adultos. Su razonamiento era que detener la pubertad de manera temprana ayudaría a los jóvenes a «pasar» mejor en la edad adulta y «extender el período de diagnóstico» al ganar tiempo para pensar. El uso de bloqueadores de la pubertad para este propósito se informó inicialmente en un solo estudio de caso y luego en la cohorte holandesa original [4] que tenían criterios de inclusión muy bien definidos: los pacientes debían tener una edad mínima de 12 años, presentar disforia de género desde la infancia, que aumentara alrededor de la pubertad, ser psicológicamente estables sin trastornos psiquiátricos comórbidos graves que pudieran interferir con el proceso de diagnóstico y contar con apoyo familiar. El grupo holandés encontró algunas mejoras modestas en la salud mental en un estudio pre-post sin un grupo de comparación, pero ningún impacto en la disforia de género o la satisfacción con el propio cuerpo.
En 2011, se puso en marcha en el Reino Unido el estudio de intervención temprana GIDS, en un intento de replicar los hallazgos del equipo holandés. Se trataba de un estudio observacional prospectivo no controlado sobre el uso de bloqueadores de la pubertad. Los resultados preliminares del estudio de intervención temprana de 2015-2016 no demostraron ningún beneficio. Alrededor del 98% de la cohorte pasó a recibir hormonas masculinizantes o feminizantes. Los resultados del estudio no mostraron resultados positivos mensurables, pero no se publicaron hasta el día después de la sentencia Bell versus Tavistock en diciembre de 2020, y finalmente se publicaron en 2021.[5]
A pesar de ello, a partir de 2014, los bloqueantes de la pubertad pasaron de ser un protocolo exclusivo de investigación a estar disponibles en la práctica clínica habitual y se administraron a un grupo más amplio de pacientes con aparición tardía de trastornos relacionados con el género que no habrían cumplido los criterios de inclusión del protocolo original. Una auditoría realizada para la Revisión examinó los registros de pacientes que habían sido dados de alta del GIDS entre el 1 de abril de 2018 y el 31 de diciembre de 2022 y descubrió que más de la mitad de los jóvenes a los que se les prescribieron bloqueadores de la pubertad comenzaron a tomar esta medicación entre los 15 y los 16 años, lo que plantea interrogantes sobre los objetivos del tratamiento en esta etapa tardía de la pubertad.
La revisión sistemática de la Universidad de York [6] no halló pruebas de que los bloqueadores de la pubertad mejoren la insatisfacción corporal o la disforia, y sí pruebas muy limitadas de resultados positivos para la salud mental, que sin un grupo de control podrían deberse al efecto placebo o al apoyo psicológico concomitante. De hecho, dado que los picos hormonales son una parte normal de la pubertad y se sabe que provocan fluctuaciones del estado de ánimo y depresión, no es inesperado que el bloqueo de estos picos pueda amortiguar la angustia y mejorar el funcionamiento psicológico a corto plazo en algunos jóvenes.
La adopción de un tratamiento con beneficios inciertos sin un examen más detallado es una desviación significativa de la práctica establecida. Esto, en combinación con la larga demora en la publicación de los resultados del estudio de intervención temprana, ha tenido consecuencias significativas en términos de expectativas de los pacientes sobre los beneficios previstos y la demanda del tratamiento.
Esto deja muchas preguntas sin respuesta, incluyendo si los bloqueadores de la pubertad pueden ser beneficiosos para un subgrupo de jóvenes, y si es así, cuáles, así como si podría haber consecuencias negativas para otros jóvenes.
Un estudio reciente descubrió que la falta de satisfacción con el género (es decir, la infelicidad por pertenecer al género alineado con el propio sexo) era más alta en la adolescencia temprana y continuaba disminuyendo hasta mediados de los 20 años [7] Esto es coherente con los relatos compartidos con la Revisión Cass por personas con experiencia vivida cuyo malestar relacionado con el género se resolvió al final de la adolescencia o al principio de la adultez. Si los cambios puberales son esenciales tanto para el desarrollo psicosexual como para la resolución del malestar relacionado con el género en algunas personas , ¿el tratamiento con bloqueadores de la pubertad cambia la trayectoria para ese grupo? Desafortunadamente, debido a que hemos intervenido con el grupo de presentación tardía mediante el uso de un tratamiento que estaba destinado a quienes se presentan en la primera infancia, y en ausencia de una base de evidencia, no sabemos cuál sería su historia natural ni la respuesta adecuada al tratamiento.
A la luz de todas estas incertidumbres, la Revisión recomendó que se estableciera un ensayo sobre bloqueadores de la pubertad como parte de un programa de investigación más amplio, y el NHS England [la sanidad pública] y el Instituto Nacional de Investigación en Salud y Atención (NIHR) ya han iniciado este proceso.
Dilema 3: debilidad de la base de evidencia que fundamenta las decisiones de tratamiento
La debilidad de la base de evidencia no se limitó al tratamiento con bloqueadores de la pubertad. En todo el conjunto de revisiones sistemáticas, la base de evidencia que sustentaba las intervenciones médicas y no médicas era notablemente débil en comparación con otras áreas de la práctica pediátrica. Esto fue particularmente sorprendente en el contexto de la prescripción de medicamentos que cambian la vida. La mayoría de los estudios presentaban deficiencias como períodos de seguimiento inadecuados, altas tasas de deserción, grupos de comparación inapropiados o poco claros e intervenciones que generaban confusión, lo que limitaba las conclusiones que se podían extraer. La serie completa de revisiones sistemáticas está disponible aquí: https://adc.bmj.com/pages/gender-identity-service-series .
En el estudio se analizaron casos jurídicos de alto perfil que han considerado la cuestión de si los jóvenes tienen la capacidad o la competencia para consentir un tratamiento médico para la disforia de género. Sin embargo, la capacidad o la competencia es sólo una parte del proceso que sustenta el consentimiento informado. Los médicos son responsables de las recetas que firman, por lo que antes de ofrecer un tratamiento deben hacer una evaluación adecuada para determinar si el medicamento satisface las necesidades del paciente; esto se hace más difícil en esta área porque no tenemos buenas herramientas de predicción para determinar qué jóvenes se beneficiarán de la intervención médica y cuáles no. El médico también debe asegurarse de que el paciente esté completamente informado sobre los riesgos y beneficios de la intervención y, nuevamente, la débil base de evidencia hace que sea difícil proporcionar al paciente información confiable.
Una de las mayores dificultades a la hora de hablar de las opciones con los jóvenes es la falta de información sobre los resultados a largo plazo de los diferentes tratamientos. Como esta información no está disponible para las intervenciones en este grupo de niños y jóvenes, una línea de investigación encargada por la Revisión fue un estudio de vinculación de datos. El objetivo de este estudio era llenar algunos de los vacíos en los datos de seguimiento de los aproximadamente 9000 jóvenes que han pasado por el GIDS. El estudio recibió la aprobación ética total, así como el apoyo de la participación de los pacientes y del público, pero lamentablemente la negativa de los servicios de género para adultos a cooperar significó que la investigación no fue posible.
Avanzando ante la incertidumbre
El estudio formuló 32 recomendaciones sobre la mejor manera de prestar servicios a este grupo de niños y jóvenes. La mayoría de las recomendaciones se centraron en restablecer la atención en consonancia con los estándares y procesos habituales que son fundamentales para una buena práctica clínica.
El enfoque recomendado se basa en el desarrollo de un grupo de centros regionales en red en centros pediátricos terciarios, que trabajen en estrecha colaboración con los equipos pediátricos y de salud mental locales. Al trabajar en un modelo de asociación con un fuerte enfoque en la educación, la mejora clínica y la investigación, el objetivo será proporcionar un modelo holístico de atención lo más cercano posible al hogar, al tiempo que se capacita a la fuerza laboral y se abordan algunas de las preguntas de investigación no resueltas que se plantearon anteriormente.
El sistema de salud ha excluido inadvertidamente a este grupo de niños y jóvenes, colocándolos en una lista de espera para un único servicio especializado que no estaba equipado para tratar toda la gama de sus dificultades. Esto se ha debido en gran parte a que los médicos han perdido poder.
Muchos tienen miedo de realizar las evaluaciones que harían con cualquier otro joven, de diagnosticar otras afecciones relevantes como la neurodiversidad y de ofrecer tratamientos basados en evidencia que podrían ayudarlos con su ansiedad, depresión, trauma u otros factores de estrés psicosocial.
Si queremos mejorar la situación de los niños y jóvenes que sufren malestares de género, debemos poner fin al discurso hostil y agresivo, unir a las organizaciones profesionales y tener la humildad de reconocer los límites de la ciencia y que nadie tiene todas las respuestas. También debemos reconocer que se trata de un grupo de jóvenes que comparten las mismas aspiraciones, alegrías, dolores de crecimiento emocional, triunfos y traumas que cualquier otro adolescente, y responder en consecuencia.
