En su informe para la sanidad pública británica sobre la atención a menores con disforia de género, la doctora Hilary Cass aconseja un enfoque integral y nuevos centros con servicios de salud mental, servicios para menores y jóvenes con autismo y en otras situaciones de neurodiversidad. Llama así mismo la atención sobre las muchas lagunas que existen sobre el efecto de los bloqueadores de la pubertad, en particular sobre la maduración cerebral, y las incertidumbres sobre los resultados a largo plazo de la intervención médica.
En mi informe provisional aconsejé que, para satisfacer la demanda actual y ofrecer un enfoque más integral y localizado de la atención, los servicios de identidad de género para la infancia y juventud deben pasar de un único proveedor nacional a un modelo regional.
Desde entonces me he reunido con posibles proveedores, Royal Colleges y grupos de apoyo y militancia para discutir los componentes esenciales del nuevo modelo propuesto. Continuaré con estas conversaciones, incluyendo un programa de compromiso con los usuarios de los servicios y sus familias, pero quería compartir el resultado de las discusiones hasta la fecha.
Componentes esenciales de un nuevo modelo
Se necesita un servicio integral centrado en el paciente y la familia y un paquete de atención para garantizar que menores y jóvenes que se cuestionan su identidad de género o experimentan disforia de género sigan el camino adecuado como individuos. Es necesario un acuerdo de atención compartida que permita a los y las niñas y jóvenes recibir atención de apoyo y tratamiento adecuado lo más cerca posible de su casa. Esto también mejoraría la integración entre los diferentes servicios infantiles, facilitaría el acceso adecuado a los servicios de apoyo locales, mejoraría la experiencia de la atención y apoyaría la transición desde los servicios infantiles y a los servicios de adultos que sean apropiados para el individuo.
Centros regionales
Los centros regionales deben plantearse como centros especializados para gestionar los casos de niños y niñas que requieran apoyo respecto a su identidad de género. Los centros regionales deben ser centros experimentados de atención pediátrica terciaria para garantizar un enfoque en la salud y el desarrollo del niño o niña, con fuertes vínculos con los servicios de salud mental.
Deben contar con competencias académicas y educativas para garantizar que la investigación y la formación continuas estén integradas en el modelo de prestación de servicios. Los centros deben tener una plantilla multiprofesional adecuada que les permita gestionar las necesidades integrales de estas personas, así como la capacidad de proporcionar servicios relacionados esenciales o poder acceder a dichos servicios a través de colaboraciones con otros proveedores.
Estos deben incluir, pero no limitarse a: servicios de salud mental; servicios para niños, niñas y jóvenes con autismo y otras situaciones de neurodiversidad; y para el subgrupo para el que el tratamiento médico pueda ser considerado apropiado, el acceso a los servicios de endocrinología y servicios de fertilidad. También se debe contar con conocimientos especializados en la salvaguardia, el apoyo a los y las niñas en régimen de acogida y aquellos y aquellas que hayan sufrido traumas. El personal debe mantener una perspectiva clínica amplia trabajando en los servicios relacionados dentro del centro terciario y entre los centros terciarios y secundarios para integrar la atención de los niños, niñas y jóvenes con trastornos relacionados con el género en un contexto más amplio de salud infantil y adolescente.
Servicios locales especializados designados
Los centros regionales tendrán que trabajar en colaboración con los servicios locales dentro de su territorio. Sin embargo, reconociendo que no todos los servicios locales tendrán la capacidad, la habilidad y/o la aspiración de apoyar la atención de niños, niñas y jóvenes con angustia relacionada con el género, recomendaría inicialmente identificar un número más pequeño de servicios secundarios dentro de los Servicios de Salud Mental para la Infancia y Adolescencia (CAMHS, siglas en inglés) y pediatría para actuar como servicios locales especializados designados dentro de cada área.
Esto daría la oportunidad de proporcionar una formación específica, un perfeccionamiento y una dotación de personal adicional a un número más manejable de centros dentro de un territorio. Existen modelos similares en la prestación de servicios oncológicos infantiles, donde se han designado Unidades de Cuidados Compartidos de Oncología Pediátrica (POSCU, siglas en inglés)1, y en la atención neonatal, donde se han designado Unidades Neonatales Locales (LNU, siglas en inglés).2
Red de distribución operativa
Los centros regionales deberían encargarse de supervisar el modelo de atención compartida, trabajando a través de una red de prestación operativa (ODN, siglas inglés) o un mecanismo similar que pueda cumplir los propósitos declarados de las ODN3, que incluyen:
- garantizar la eficacia de los flujos clínicos a través del sistema de proveedores mediante la colaboración clínica para la prestación de servicios en red
- adoptar un enfoque de prestación de servicios en colaboración con todo el sistema para garantizar la prestación de servicios seguros y eficaces a lo largo de la trayectoria del paciente
- mejorar el compromiso clínico interinstitucional y multiprofesional para mejorar las vías de atención
- permitir el desarrollo de directrices coherentes para los proveedores y la mejora de las normas de servicio, garantizando una experiencia coherente para los pacientes y sus familias
- centrarse en la calidad y la eficacia mediante la facilitación de la evaluación comparativa y la auditoría de los servicios, con la aplicación de las mejoras necesarias
- desempeñar un papel clave para garantizar a los proveedores y a los comisionados todos los aspectos de la calidad, así como coordinar los recursos de los proveedores para garantizar los mejores resultados para los pacientes en amplias zonas geográficas
- apoyar la planificación de la capacidad y el seguimiento de la actividad con la previsión de la demanda en colaboración y la adecuación de la demanda a la oferta
La clave de este modelo es la gestión de la red para mantener los niveles de atención y garantizar un acceso equitativo.
Vías de atención
Recomiendo que se consideren los procedimientos de admisión que garanticen que los y las niñas y jóvenes remitidos a estos servicios puedan acceder al paquete de apoyo más apropiado en el momento más temprano posible de su recorrido. Un modelo podría ser que cada centro regional organizara una reunión periódica de admisión en la que participara personal multidisciplinar del centro terciario, los servicios especializados locales designados y otros servicios infantiles locales pertinentes. Las conversaciones con los médicos del Servicio de Desarrollo de la Identidad de Género han puesto de manifiesto la importancia de diferenciar los distintos subgrupos dentro de la población remitida que pueden estar en riesgo y/o necesitar un apoyo, una evaluación o una intervención más urgentes; también puede haber subgrupos en los que el asesoramiento temprano a los progenitores o al personal escolar puede ser un primer paso más adecuado. Dado que no siempre es posible tomar estas decisiones basándose en la información escrita en la derivación, se debe considerar la posibilidad de reservar tiempo clínico de alto nivel para establecer un contacto temprano con los remitentes o las familias a fin de garantizar que los niños y jóvenes sean asignados a una vía adecuada.
Debe haber un enfoque de todo el sistema de atención en toda la red para que los niños y los jóvenes puedan acceder a una amplia gama de servicios relevantes para sus necesidades individuales, incluida la exploración de apoyo y el asesoramiento.
Esto es importante tanto para quienes pasan a la transición médica como para quienes resuelven su malestar de género de otras maneras. Debe existir la posibilidad de moverse con flexibilidad entre los diferentes elementos del servicio en un modelo ascendente o descendente, que permita a menores y jóvenes y a sus familias/cuidadores tomar decisiones a su propio ritmo sin necesidad de volver a remitirlos al sistema.
Las partes interesadas han planteado la necesidad de que haya personas distintas de los profesionales a los que consideran «guardianes» del acceso al tratamiento médico para proporcionar apoyo y un espacio seguro para el cuestionamiento. Hay un margen considerable para la innovación local y el trabajo en equipo con organizaciones de voluntariado del sector en el desarrollo de estos servicios en diferentes entornos.
Habrá que seguir debatiendo sobre la edad adecuada para la derivación a los servicios para adultos, equilibrando la carga de trabajo y la capacidad de los servicios para niños y jóvenes con la necesidad de proporcionar una atención integral y centrada en la familia durante un momento crítico en la atención al género del joven, especialmente para aquellos con neurodiversidad/necesidades educativas especiales u otras vulnerabilidades.
Red nacional de colaboración/investigación de proveedores
Ya he dicho que los centros regionales deben celebrar reuniones periódicas coordinadas con los centros nacionales y operar según normas y procedimientos operativos compartidos. El desarrollo de protocolos para la evaluación y el tratamiento con el fin de garantizar dicha coherencia es un aspecto importante del trabajo de la Revisión, y esto se basará en las mejores pruebas disponibles, los resultados de nuestra investigación encargada y la opinión de los expertos.
También debería haber un acuerdo sobre la recopilación de un conjunto de datos básicos para informar sobre la mejora de los servicios y la investigación, basándose en enfoques similares ya establecidos en otras especialidades, por ejemplo, en los cuidados críticos pediátricos.4
Para lograr este fin, recomendaría que se estableciera una colaboración nacional formal de proveedores con una red de investigación integral, que reúna a representantes clínicos y académicos de los centros regionales. La colaboración nacional de proveedores debe realizar una serie de funciones, entre ellas:
- un foro de discusión de casos complejos y/o de decisiones sobre la atención médica, y que, en última instancia, subsume el papel del Grupo de Revisión Multiprofesional
- un foro de ética para los casos en los que haya incertidumbre o desacuerdo sobre el interés superior o la atención adecuada
- proporcionar oportunidades para la revisión por pares entre los centros regionales
- elaboración de un programa de desarrollo profesional continuo para el personal de todos los niveles, así como de normas educativas para los profesionales de los distintos niveles de prestación de servicios
- cotejo del conjunto de datos nacionales y realización de la auditoría nacional
- desarrollo de un programa de mejora de la calidad para garantizar la evolución de las mejores prácticas
- investigación en curso en áreas con poca evidencia
La supervisión independiente de la recopilación de datos, la auditoría y la mejora de la calidad (por ejemplo, mediante un enfoque encargado por la Asociación para la Mejora de la Calidad de la Atención Sanitaria) garantizará los niveles más altos posibles de gestión y utilización de datos.
Integrar la investigación en la práctica clínica
Mi informe provisional puso de manifiesto las lagunas existentes en la base de datos sobre todos los aspectos de la atención a los niños, niñas y jóvenes en materia de género, desde la epidemiología hasta la evaluación, diagnóstico, apoyo, asesoramiento y tratamiento.5 NHS England me pidió que reflexionara sobre cómo se pueden abordar estas lagunas.
La Revisión ya ha encargado un programa de investigación que incluye una revisión de la literatura y componentes de investigación cualitativa y cuantitativa. Sin embargo, reconozco que este programa no proporcionará todas las respuestas necesarias y que será necesario un programa de trabajo continuo.
Dadas las incertidumbres particulares sobre los resultados a largo plazo de la intervención médica, y las lagunas de conocimiento más amplias en este ámbito, es imperativo crear capacidad de investigación en la red nacional. Esta capacidad de investigación es necesaria para proporcionar una evaluación continua de la nueva literatura y una rápida traducción a la práctica clínica, para continuar identificando áreas de la práctica en las que se necesita más investigación, y para desarrollar una cartera de investigación que informará a la política sobre la evaluación, el apoyo y la atención clínica de los niños y niñas con disforia de género, desde la presentación hasta la gestión social, psicológica y médica adecuada.
Como ya destaqué en mi informe provisional, las lagunas más significativas están relacionadas con el tratamiento con bloqueadores de la pubertad, y la falta de claridad sobre si la justificación de la prescripción es como parte inicial de una vía de transición o como una «pausa» para dar más tiempo a la toma de decisiones.
Para aquellos y aquellas que van a tener una identidad trans binaria estable, la capacidad de «pasar por» en la vida posterior es primordial, y muchos decidirán que las compensaciones del tratamiento médico son un precio que está plenamente justificado por la capacidad de vivir con confianza y comodidad en su sexo autoidentificado. El reto, ampliamente entendido, consiste en determinar cuándo se alcanza un punto de certeza sobre la identidad de género en un adolescente que se encuentra en un estado de maduración, desarrollo de la identidad y fluidez.
Es esta última opción relativa a una «pausa» para la toma de decisiones sobre la que tenemos menos información. La justificación del uso de bloqueadores de la pubertad en el estadio 2 de desarrollo de Tanner se basaba en datos que demostraban que los niños, en particular los nacidos varones que presentaban una incongruencia de género temprana, tenían pocas probabilidades de desistir una vez que alcanzaban la pubertad temprana; esta justificación no se aplica necesariamente a los jóvenes en los que se presenta más tarde, incluido el grupo de referencia predominante de las nacidas niñas.
No comprendemos del todo el papel de las hormonas sexuales de los adolescentes en el desarrollo de la sexualidad y la identidad de género durante los primeros años de la adolescencia, por lo que, por extensión, no podemos estar seguros del impacto de la interrupción de estas bombas de hormonas en la maduración psicosexual y de género. Por lo tanto, no tenemos forma de saber si, en lugar de ganar tiempo para tomar una decisión, los bloqueadores de la pubertad pueden interrumpir ese proceso de toma de decisiones.
Otro motivo de preocupación es que los aumentos de hormonas sexuales en la adolescencia pueden desencadenar la apertura de un periodo crítico para la experiencia de reconexión dependiente de los circuitos neuronales que subyacen en la función ejecutiva6 (por ejemplo, la maduración de la parte del cerebro relacionada con la planificación, la toma de decisiones y el juicio).
Si este es el caso, la maduración del cerebro puede verse interrumpida temporal o permanentemente por los bloqueadores de la pubertad, lo que podría tener un impacto significativo en la capacidad de toma de decisiones complejas y de gran riesgo, así como posibles consecuencias neuropsicológicas a largo plazo.
Hasta la fecha, la investigación sobre el impacto a corto, medio o largo plazo de los bloqueadores de la pubertad en el desarrollo neurocognitivo ha sido muy limitada.
A la luz de estas importantes preguntas sin respuesta, me gustaría sugerir que se considere el rápido establecimiento de la infraestructura de investigación necesaria para inscribir prospectivamente a los jóvenes que están siendo considerados para el tratamiento hormonal en un programa de investigación formal con un seguimiento adecuado hasta la edad adulta, con un enfoque más inmediato en las preguntas relacionadas con los bloqueadores de la pubertad. Las cuestiones de la investigación y los protocolos adecuados tendrán que desarrollarse con la aportación de un grupo de académicos, clínicos, usuarios de servicios y especialistas en ética.
Sin una estrategia e infraestructura de investigación establecidas, las preguntas pendientes quedarán sin respuesta y el vacío de pruebas seguirá llenándose con opiniones polarizadas y conjeturas, lo que no ayuda mucho a los y las menores y jóvenes, y a sus familias y cuidadores, que necesitan apoyo e información para tomar decisiones.
Espero que estos consejos le resulten útiles a la hora de elaborar una especificación detallada del servicio. Soy consciente de que querrá disponer de algún tiempo para considerar mi recomendación y estaré encantada de discutir tanto los objetivos a largo plazo como los acuerdos provisionales que puedan ser necesarios, especialmente en relación con el desarrollo de los protocolos clínicos y de investigación.
3 NHS Commissioning Board (2012). Desarrollo de redes de distribución operativa: El camino a seguir
4 PICANet – Red de Auditoría de Cuidados Intensivos Pediátricos para el Reino Unido e Irlanda
